Od té doby jsme jeden lék vysadili (Topamax) - ten ji hrozně tlumil, a jeden snížili (Orfiril long). Ninda se celkově trochu zlepšila, co se aktivity týče. Má dny, kdy je na tom lépe a kdy hůře.
Pořád ale dokáže usnout na různých místech, v různou dobu a v různých pozicích. Někdy je to legrační.
Ať už je to židlička při jídle nebo sedačka večer u televize (to je vcelku klasika :o)
Ale často se nám sune na zem, kde si hledá "vhodnou" polohu a místo na spaní.
To jsem si prostě musela vyfotit :o)
Vsedě u tatíka ... Divím se, většinou si při únavě hned lehá.
Tady sice nespinká, ale jen tak se povaluje po gauči sedíce vkleče na zemi. Je milá a přítulná a má tak krásný úsměv :o)
Tohle je nedávná fotka. Ninda odešla večer z obýváku a zalomila to v pokojíčku - ani ne na křesle, kde také často vytuhne, ale pod křeslem s hlavou na velké panně Madle, pod sušákem s prádlem ... místečko k pohledání, že?
Po koupání pravidelně prožívá takový zvláštní stav, kdy na nás vůbec nereaguje, nechá se zabalit do ručníku a buď ji držím v náručí, nebo ji položíme na gauč a ona si strčí prst do pusy, celá se schoulí, zrychleně dýchá a "zažívá" nebo "relaxuje", jak říkáme ... ale co to znamená, to nevíme a nechápeme to.
Prostě ji to koupná tak ovlivní, že pak musí být sama do sebe ponořená. Když ji zkouším kontaktovat, odmítá, celá ztuhne a nenechá sebou jen tak manipulovat.
Když je trochu prochladlá, tak polehává celý den. V poslední době si ráda sahá jazýčkem na věci, na oblečení pod bradou a tak. A taky třeba na polštář, na kterém leží.
Je to legrační. Někdy tak i usne, tak jí jazyk zašoupneme dovnitř do pusy :o)
Další docela častá poloha :o)
A tady je Ninuška nemocná ... jako andělíček, že?
Častá (ne)aktivita na kočárku :o)
A to platí ještě více o autě!
Stav podobný relaxaci po koupání. Přemýšlím, jestli to není chvilka po záchvatu ...
A tady to vím jistě! To JE pár vteřin po záchvatu. Ještě nespinká, ale ten její pohled!!!
Ach jo ...
Ninda se natáhne klidně i na návštěvě, proč ne? Ostatní děti ji nezajímají ... většinou sukromničí.
Tak tahle fotka mě vždycky rozesměje! Tady opravdu spala!!! A docela tvrdě!
S tatínkem, no jo, to jsou mazlíci :o)
V létě jsme zkoušeli bez plen, riskla jsem to i na gauč ... nedalo se nic dělat. Ona se na něm Ninda hrozně ráda válí a pospává!
Zvláštní stav- podobná tomu po koupání či po záchvatu. V koupelně jsem jí pustila vodu a namočila ruce, v tom se jako by sesunula k zemi a takhle koukala. V létě se nám to stávalo docela často ... To jsou záhady!
Léto, horko, děti lítaj vesele po vsi ... a naše Ninuška spinká ... a spinká. Je pořád trochu unavená.
Když se jí chce spát ... prostě se natáhne. A neřeší moc, kam :o)
Ještě smutné fotky. Ninuška opět po záchvatu. Jiné nemám. Ale je na nich vidět, jak je hotová, vyčerpaná, vyřízená, unavená ... proč sakra k tomu všemu ještě musí trpět tou hnusáckou epilepsií??!!!
Tady už spinká, odpočívá ...
A ještě jedna veselejší na konec. Ze stejného dne, ale záchvaty už jsou zažehnány, Ninda si dává šlofíka, ale už je jí gauč prostě malý :o)
2 komentáře:
Na jednu stranu je to úsměvné a na druhou děsivé... Některé polohy jsou super. Jenda to má naopak..děsné problémy s usínáním a spí jedině ve své postýlce...NIKDE JINDE. Proto nikam od malinka nejezdíme. Vždy na polední a večerní spaní musel být doma.
Tý jo. Některé fotky jsou fakt úžasné. A Ninuška je krásná. Jana
Okomentovat